UNA HERIDA EN EL CORAZÓN

(Revisada por Rafa Marrón)

FICHA TÉCNICA

Título: Una herida en el corazón. Luchando por Beth.

Nombre de la autora: Henny Beaumont.

Número de páginas: 288

Fecha de publicación: 2016

Editorial: Alianza Editorial. Colección Alianza libro singular.

ISBN: 978-84-415-3837-5

 

 

 

 

TEMA

Novela gráfica escrita y dibujada por Henny Beaumont, ilustradora británica. En Una Herida En El Corazón relata cómo afronta, junto con su esposo, el nacimiento y la crianza de su hija Beth. Un relato sincero y emocional centrado en la lucha de una madre que se enfrenta a la realidad de tener que cuidar a una niña con síndrome de Down y su determinación por conseguir la inclusión educativa y social. 

PUNTOS FUERTES

La novela engancha desde el principio y conmueve. Un relato en primera persona que dota a la obra de credibilidad y gran fuerza emocional, siendo este uno de sus puntos fuertes. Es imposible no sentirse reflejado en alguna de sus viñetas, empatizar o sentir vergüenza por esos prejuicios que nos acompañan.

La novela se estructura en cinco partes. La primera se centra en el nacimiento, la comunicación a los padres de que Beth “puede tener síndrome de Down”, los sentimientos de rechazo que esta inesperada situación genera en los progenitores y la incertidumbre. La segunda parte relata la angustia por los cuidados y la cirugía a la que hay que someter a Beth por sus problemas cardíacos congénitos… y la aceptación. La tercera parte refleja la lucha por la inclusión educativa, los padres de Beth deciden que la niña vaya al mismo colegio que sus hermanos, una lucha por la integración en una sociedad repleta de prejuicios. En la cuarta y quinta parte Beth va creciendo, ya tiene más de diez años, su personalidad aflora, va progresando en sus relaciones y alcanzando metas.

La autora utiliza pocas viñetas por página, no más de tres, y recurre a la ilustración a página completa para conseguir un mayor impacto emocional.

Aunque el dibujo es realista, la autora no duda en utilizar metáforas gráficas para dejar patente su estado emocional como las lágrimas que llegan a inundar la viñeta, la magnificación o la distorsión de las figuras cuando lo considera necesario. Dibujando un médico “enorme” frente a unos padres “pequeños y vulnerables”, la autora nos está exponiendo de forma gráfica el autoritarismo y la falta de empatía.

Henny, maneja en sus viñetas el blanco y el negro de manera magistral. Utiliza el claroscuro para reflejar el estado de ánimo, el negro lo inunda todo en las situaciones de máxima angustia, los grises acompañan a la tristeza, la incertidumbre o la desesperanza y el blanco predomina cuando hay que trasmitir esperanza, el cariño de sus hermanos o la alegría de ver a Beth progresar.

Quiero resaltar la parte de la obra que resume el espíritu del relato. Se trata de las viñetas en las que la Henny del futuro, del año 2015, visita a la angustiada Henny del 2001, año en el que nace Beth, una madre sumida en la oscuridad por la angustia, la desesperanza y el sentimiento de “incapacidad” de amar a su hija recién nacida. Ambas establecen un diálogo, “el camino no será fácil” dice la Henny del futuro, y comenta que todo cambió cuando la personalidad de Beth comenzó a aflorar: “Dejé de ver solo la parte de Down que había en ella, y empecé a verla por si misma”.

En definitiva, es una obra que, aunque tiene momentos dramáticos, nos trasmite la esperanza y la alegría de vivir. Y es que las personas con síndrome de Down nos conquistan desde el corazón y por eso es imposible no quererlas.

 

POR QUÉ ES MEDICINA GRÁFICA

La novela es medicina gráfica por muchos motivos, pero el principal es que habla sobre el síndrome de Down desde la perspectiva del cuidador, la madre. En la obra encontramos información sobre esta condición desde los primeros signos clínicos que se presentan en el recién nacido a sus complicaciones más frecuentes. Una de ellas es la cardiopatía congénita que afecta a Beth.

En el relato se hace un repaso a los signos clínicos que configuran lo que denominamos síndrome de Down, así como a los métodos de detección precoz y se hace mención a la alteración genética que lo provoca, la réplica del cromosoma 21, que hace que en lugar de dos haya tres cromosomas, lo que se denomina trisomía 21.  Henny a la pregunta de su hija mayor: “¿Por qué Beth tiene el síndrome de Down?” contesta de una manera sencilla: “Una pizca de material genético de más se pegó a uno de sus cromosomas”

En la novela se retrata el comportamiento de algunos sanitarios al enfrentarse  a comunicar malas noticias. Desde el personal de enfermería comprometido, que intenta que se procure una información adecuada ante una situación difícil, hasta el médico esquivo que prefiere “salir huyendo” sin dar excesivas explicaciones, dejando a los padres sumidos en la angustia que provoca la incertidumbre.

En el retrato que hace la autora de su experiencia, los profesionales de la salud no salimos especialmente bien parados. Esto nos tiene que servir para reflexionar y para mejorar en la comunicación con los pacientes y sus familiares. Me quedo con la reflexión de Robert Yates, cardiólogo del Hospital para Niños Great Ormond Street reseñada en la contraportada de la novela: “Me he sentido avergonzado de cómo solemos comunicar este tipo de noticias. Me ha hecho llorar por la angustia que tuvieron que sentir. Me he esperanzado con todo lo que Beth ha logrado. Esto debería ser de lectura obligatoria para cualquier pediatra en formación.”

El afrontamiento de una noticia devastadora para unos progenitores que van a ver como su vida cambia de manera inesperada y el proceso de adaptación se ve reflejado también a lo largo de la novela. Los prejuicios y las ideas preconcebidas, la inclusión educativa y social de los niños con necesidades especiales es uno de los temas que se tratan y pone sobre la mesa algunas carencias del sistema educativo en este sentido. Carencias que pueden ser cruciales en el desarrollo de estas personas.

En definitiva una obra de obligada lectura para pediatras, docentes y padres.

 

PÁGINA WEB DE LA AUTORA

www.hennybeaumont.com

@HennyBeaumont

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